アリスちゃんの最善は？　法律や倫理の専門家からアドバイス

小児看護専門看護師・萩原綾子さん

　脊髄性筋萎縮症（SMA）のアリスちゃん。急変して挿管され、神奈川県立こども医療センターに運ばれました。意識はほとんどない状態でした。主治医の小坂仁医師によると、「脳死に近い状態」でしたが、容体はやや落ち着き、HCU（高度治療室）で過ごしていました。

　2009年7月、アリスちゃんの5歳のお誕生日は病棟の個室で家族一緒に過ごされました。急変してから6カ月が経っていましたが、お母さんの純枝さんは毎日、お父さんのジョンさんも週に2、3回は面会に来て、アリスちゃんに絵本を読んだり、手をお湯につけてマッサージしてあげたりしていました。

　こども医療センターには、長期間入院している方について病院幹部も交えて現状を共有する「長期入院検討会議」があります。会議の場ではご家族の意向を確認しながら、法律や倫理の専門家の意見を改めてもらう場を設定することについて相談しました。私はこども医療センターに、アリスちゃんのご家族の意見を丁寧に受け止める風土があることを感じました。長期間にわたって口から挿管されて人工呼吸器で管理することは、病院としては大きなリスクになります。しかし両親は、気管切開をすることには反対でした。そして同年11月夕方に大学の法律の専門家、倫理の専門家のお二人に来ていただき、病院長や副看護局長、看護師長、関係医師や看護師、緩和ケアチームの医師など17人、アリスちゃんのご家族を交えて、会議室で医療倫理検討会が開かれました。

　私は会議の司会を務めました…