毎年1000人ペースで増える「医療的ケア児」、保育園入園のハードルに苦悩する親たち（ABEMA TIMES）

　息を吸ったり、ごはんを食べたりするときに助けが必要な子どもたちがいる。人工呼吸器や胃ろうを使って暮らす「医療的ケア児」だ。全国に約2万人いて、その数は毎年1000人ペースで増え続けている。しかし、保育園に入るのは簡単なことではない。 　今春から滋賀県内の保育園に通うため準備を進めてきた親子や、医療的ケア児を受け入れる保育園を通じて、「共生社会」を考える。（朝日放送テレビ制作 テレメンタリー『保育園に行きたいな-医療的ケア児と共に生きる-』より） 【映像】『保育園に行きたいな-医療的ケア児と共に生きる-』

■「新生児医療が進歩し、助けられなかったお子さんが助かるようになってきた」

　きょうだいと元気に遊ぶ東明衣夏（ひがし・めいか）ちゃん（3）。一見、普通に過ごしているようだが、睡眠時や何かに集中したり、逆にボーッとしていたりすると呼吸を忘れてしまう先天性の難病「中枢性低換気症候群」を抱えている。「明らかに動かなくなったなっていうときや、自分で揺れているときは危険やなって。ボーッとしてたら、“めいちゃん、息して!”みたいな。目が離せなくて怖いです」（母・佳織さん）。 　気管を切開し、人工呼吸器を使って暮らす明衣夏ちゃん。痰が詰まると生命に関わるため、1日に何度も痰の吸引をしなければならない。主治医の熊田知浩さんによる月に2度の往診では、空気を通す管「カニューレ」の交換などを行っている。

　明衣夏ちゃんのような医療的ケア児が増えている理由について、熊田医師はこう説明する。「新生児医療が進歩した結果、それまでは助けられなかったお子さんたちも助かるようになってきた。そうした中で、気管切開し、呼吸器をつけないといけないとか、ごはんが食べられず注入栄養でないといけないというお子さんが増えてきたんだと思います」。 　明衣夏ちゃんの状態が安定してきたのを機に、母・佳織さんは仕事に復帰したいと思うようになった。ただ、明衣夏ちゃんが保育園に入るのは簡単なことではない。医療的ケア児のが就園するには、園に看護師がいることなどの条件をクリアしなければならないからだ。申請の結果が届くはずの12月を過ぎ、佳織さんの不安は募る。