突然の雨、息子はトトロになった 難病で発達障害の小2が語った決意

 Acht-Achtさん(ツイッターのハンドルネーム)には、小学2年生の息子(7)がいる。

 息子は1歳半のときに「免疫性血小板減少性紫斑病(ITP)」と診断された。

 血小板が減って内出血を起こす難病で、今も定期的に専門医に診てもらっている。

 耳や頰、足の甲など皮膚の薄いところを日々よく観察し、アザや紫斑がないかを常にチェック。

 紫斑が増えていたら、病院に連絡して検査をお願いする。

 鼻血がポタポタと流れ出る時は救急外来へ行き、入院できるように準備している。

 血小板が減少していなければ日常生活に制限はなく、みんなと同じように過ごしている。

    ◇

 親から見て年齢より幼い印象を受けるが、とても素直な性格だ。

 人に優しく、苦手なことでも諦めずに挑戦する。

 自分で決めたことは必ず成し遂げる強さも持っている。

 保育園に通っていたころ、友だちに手を出してしまうことがあった。

 言葉がスムーズに出てこなくなると、友だちの顔をつねったり、服を引っ張ったり。

 「自分はこうしたい」という気持ちを押し通しているようだった。

 年長だった時に発達障害と診断された。

ある雨の日に

 9月3日の天気予報は、午前中は曇り、午後から一時雨だった。

 午前授業だったので「下校時間に雨が降らなかったら傘が邪魔になるね」と話していた。

 夏休み前から使っている折りたたみ傘をリュックに入れて登校すると、下校時間帯に雨が降った。

 傘を持っていったはずなのに、なぜか息子はずぶぬれになって帰ってきた。

 不思議に思った母は聞いた。

 「えっ、なんでこんなにぬれてるの? 傘持って行ったよね、使わなかったの?」

 理由を尋ねられて「友だちが…

Source : 社会 – 朝日新聞デジタル

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